看了一下板規
這應該算公眾人物&公益性質
希望不會被桶
https://fb.watch/fx7CbMttHA/
在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹
她半歲開始發病，根據統計她的壽命大機率剩不到10年了
也聊了兩三次天，很樂觀開朗，也在很多地方鼓勵我給我建議
昨天她突然說希望我能幫她分享這個影片
這罕病專款，似乎不給付給非健保用藥
政府也一直不將她們的用藥納保
似乎在低齡的病童上有納保
但超過一個歲數就不給付了
妹妹就很難過的說:
難道我們這些年紀大的患者的命就不是命嗎
而且有些病友用藥後
從無法自主呼吸變成可以自主呼吸
難道這不是一個進步嗎?
一定要讓SMA患者能站起來
才是官僚眼中的進步嗎?
而許多限制、諸多罕病用藥不納保
導致大鳴大放的罕病專款卻只有少少數千萬的使用
10億多元的款項都變成看的到用不到而繳回
雖然我覺得分享這些
可能尸位素餐的官僚仍不會有做為
但希望更多人來關注這個議題、支持這些患者的生命權益
謝謝大家
:)
作者:
wowzz (wowzz)
2022-09-14 13:35:00SMA是省錢沒做產檢嗎？
作者:
VVizZ (我很窮)
2022-09-14 13:41:00不要 自己買保險
她還跟我聊過她有一個同學疾病是，骨頭關節會長小碎骨，然後慢慢不能動，一生疼痛直到死亡
推，但希望有更明確的支持方法，而不是淪為政客操弄的工具
作者:
wowzz (wowzz)
2022-09-14 13:57:00這是自費的產檢。若產檢結果有誤應是可打官司求償
都已經發病了，有沒有產檢很重要嗎？這篇講的是關於他們權益的用藥，不用被模糊焦點吧
作者:
wowzz (wowzz)
2022-09-14 20:45:00當然重要！讓想省這筆產檢費用的人，看到這篇不要省！妳說這還不夠重要嗎？抽血而已
罕病真的辛苦，但是難啦，健保光是能恢復日常功能的病都cover不完了，這種花大錢給了藥也只是舒服一點的.....講現實點，資源不足的情況下，肯定先排擠這類型
作者:
waakye (明天的太陽)
2022-09-15 10:39:00這個抽血驗的出來嗎？ 還是要穿刺？
作者:
wowzz (wowzz)
2022-09-15 12:22:00抽血就好。不用穿刺…一輩子做一次就好（第二三四五胎）不用再重做