※ 引述 《Victoryking (貓咪喵喵)》 之銘言：
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: 這次的AADC缺乏症是
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: 因為AADC基因發生變異而缺乏多巴胺，後影響大腦和神經系統的正常功能，因為肢體不協
調
: 、無力等狀況，平均壽命僅7歲。
: 臨床試驗顯示可讓患者壽命延長活超過20歲
: 該藥物終生施打一次，預估生效後第 1 年使用人數13人藥費約13億元，之後第二年至第
五
: 年每年新增5人，藥費5億元
:
: 打一次一億 從平均7歲變成活到20歲 雖然也是不長但也差很多了
: 然後每年會花掉5億
:
: 大家能不能接受 每個人的接受狀況都不一樣
: 我自己是還好 至少比植物人有用
: 但如果之後一堆罕病都放進健保 那我只能說
: 666666
: 人間大愛出現了
:
:
要談道德以前 我們先談經濟能力阿
你一年5億救回來的這個人 負擔得起這5億嗎
或者他賺得回這5億嗎
我自己是肯定不行
要是我的命要一年5億來救 那你一刀給我死吧
那接下來輪到你的道德了
你想救他 你負擔得起一年5億嗎
如果不行
那你的道德就是把這5億甩給別人付 自己兩手一攤
真的是太有道德了
一年只有5個人台灣一定出得起阿 但如果罕病清單越來越多那就付不出來了這個跟難民問題沒有什麼差別 接濟一些難民還OK 超大量難民就沒人受得了了
有人想當大善人 但不想自己出力 對ㄚ藥廠做這個沒人用的藥 一根一億才能回本然後你不想付錢叫大家AA 站著說話不腰疼
藥廠願意做其實也不錯了 罕病藥貴就是因為罕病人數太少根本幾乎沒辦法收回研發藥的成本 所以沒人研發研發了也是貴到靠北 畢竟研發也要錢
作者:
yulis (笨蛋 尤莉絲)
2025-11-29 20:43:00各位叔叔阿姨哥哥姐姐 拜託讓我活下去 每人只要出四塊半
賺不回來還要做 這才是在做善事而不是說這個我買不起 你們全民負擔商人都比這些人有道德
罕病我是還好 我覺得最大問題還是甲甲我寧可治療罕病 也不要給愛滋甲搭健保便車
我之前看舞蹈症啥的 他們開發藥物很多都靠基金會支援的
愛滋那個療法也不便宜 然後還一直增生幹你娘搞一年搞幾次大遊行就不知道增加多少
對ㄚ 基金會也是用錢去砸的 不是你喊一喊藥就能做但健保不是舞蹈症基金專戶欸阿消急救也會分優先等級 不是誰都給你救起來
作者:
sismiku (Simiku)
2025-11-29 21:09:00健保本來就有醫療資源平等的功能，很合理的使用每個人都有活下去的權利，更何況有藥可以救……這個案子是為了生命平等不是浪費