Re: [新聞] 史上最貴「1針1億元」罕病將納健保 衛

作者: Sam27 (Sam)   2025-11-29 11:42:04
※ 引述《humbler (獸人H)》之銘言:
: 衛福部此次公告的三款藥品給付規定包括轉移性胰腺癌成人病人第一線治療藥物、停經後
: 轉移性乳癌病人藥物,以及罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶(AADC)缺乏症罕病新藥。
: 其中AADC缺乏症藥物具有雙重意義,不僅代表台灣具備研發基因治療實力,更因其高昂價
: 衛福部長石崇良日前受訪時表示,AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病,患者因AADC基因變
: 異而缺乏多巴胺,進而影響大腦和神經系統正常功能,導致肢體不協調、無力等症狀,平
: 均壽命僅7歲。台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮團隊研發的基因治療製劑,臨床
: 試驗顯示可讓患者壽命延長至超過20歲,該技術後續技轉給美國藥廠,一劑要價近一億元
其實這就要用的人太少
沒有藥廠願意賠錢做,台灣熱門的打不過別人,找冷門的練功研發
現在有成品,但沒人買,政府等於補助你研發練功,然後讓台灣那些罕見疾病的來試驗
我覺得沒啥不好啊
那些小孩多活幾年,藥廠練功,怎看都是雙贏
健保的問題在於,都是老人在用,但老人繳最少錢,也對健康沒觀念
可是老人有選票

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