如題
剛看到有人分享
長照險對失智症其實沒用
有沒有八卦？
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【我的長照戰爭 第一集 希望不要有第二集 (長)】
我的YT已經兩三年基本上沒更新了。FB這邊不管是粉專還是個板，更新頻率也跟之前比起
來明顯低了。有些人好像覺得我的課變難約了。
這一切背後的理由很簡單，因為我捲進了長照的風暴之中。
因為演算法等等的機制影響，我陸續提到的一些東西，顯然大家了解到的程度很不一樣。
我今天基於一些情緒和想法，我想把這個故事再說明一次，但這次我會更聚焦在從我親身
經歷的角度看「失智症是什麼？」和「你以為你買的長照險是什麼？」這兩件事上。
如今算大概3年多前吧，我媽出現了明顯的短期記憶衰退的徵兆。具體來說，她常會反覆
問同樣的問題，即使你才剛跟他說明完。昨天才終於講到她好像懂的事情，今天又跑來問
。她搞丟東西的頻率大幅提升，包括錢包和證件。我們已經補辦她的健保卡辦到被櫃檯人
員認得，甚至懷疑我們是不是在透過這樣搞什麼勾當。
她自己會反覆地在「我覺得我好像東西都記不得了」跟「我好好的，一點問題都沒有！」
的狀態之間來回跳。
終於，在一些勸說和引導下，去看了醫生。在全盤情形的評估後，醫生認為是失智症的初
步症狀。
我媽糖尿病超過40年了。她至今沒有截肢或失明，其實某種意義上來說已經可以算是一番
成就，但微血管累積的狀況終究還是找上門了。
來，這邊先給你一個概念：「失智症不可逆」。
不可逆是什麼意思聽得懂嗎？不可逆轉。不會變好。不會好起來。不會回朔。沒有解藥。
我覺得值得花一些篇幅在這個地方，因為明明很單純的概念，有些人就是可以花式的扭轉
成其他奇怪的認知。
不 可 逆
不。可。逆。
所有跟你說這時候吃什麼做什麼可以逆轉的人都在試著騙你錢，再不然就是白癡。往他臉
上一發全心全靈全腰馬的重拳下去，然後斷絕所有往來。
當前的醫療能做的，就是「減緩它的惡化速度」。
我需要你記得這點。這會對你理解後續情況很重要。
你看到後面，若是想起這點，你大概會扶額。
一點一滴的，她的情況無形中的越來越糟。她對一些事情的記憶會開始錯亂，並且對一些
有發生或沒發生的事情認知相反，而且極度堅持。
實際舉例來說，她一度向我爸抱怨說她來到我的工作室，坐了好幾個小時，被我當空氣般
的忽視，說我都只在忙我的，都不理她。
經過比對和查證，根本就沒有這件事情發生。根本就沒有讓這件事情可以成立的要件。
再過一陣子，她跟我爸哭訴說我以暴力威脅跟她要錢。
我爸頭很痛的問我怎麼回事。
我已經運作我自己的事業加上家業中95%以上的事情多久了？這些金流和帳目長期以來老
早都跟她無關。她那邊會拿到的錢都是我爸給她的，這樣的情況下我要跟她要什麼錢？
我稀罕她那一點可悲的零頭？然後要以我畢生磨練技藝出來的結果，以一個武術教練的身
份，對一個肌少症老人使用暴力威脅？
這指控是何等的奇恥大辱？
當時社工建議直接帶她去報警，這樣可以建立正式的紀錄，會對於後續就醫和安置她有幫
助。
但，我爸不肯。不想鬧大。不想家醜外揚之類的。
你看到後面，若是想起這點，你大概會扶額。
這邊補充一個這當中很大很大的因素：囤積症。
我媽長年的有囤積症。在她開始出現失智傾向後，情況大幅的加劇。
其中最恐怖的環節，就是她會一直，每天，持續，不間斷的出去買食物回來。每次買都是
誇張的量。她持續的抱怨自己為什麼過得這麼辛苦，這個歲數了還要扛這麼多東西，然而
，你叫她不要買，她又會翻臉開始跟你嘶吼，三句內滑坡到「所以你意思說這個家不用媽
媽了是不是？那你可以滾啊！」
他們住所的冰箱和辦公室的冰箱，都是我稱為「要勇氣才能打開，要力量才能關上」的狀
態。食物堆滿廚房檯面，再到地上，再沿著走道，遍布所有經過的平台，一路堆到門口。
一袋接著一袋，用大量的S鉤掛在任何可以掛的地方。
發爛、發霉、發臭。汁液穿透塑膠袋滴到地上。
我爸視而不見，我媽繼續買。而我呢，日復一日的把我覺得最糟糕最受不了的地方做一點
最低限度的清理。
她已經把他們居住的地方堆滿雜物，堆到大部分房間的機能都癱瘓了，於是寄生到了運作
我們家業的辦公室裡面。
而我，需要在這個辦公室裡面把可以讓這個事業運轉的事情給做起來。因為沒有任何的檯
面可以使用，所以我常常蹲在地上，在一片勉強乾淨的磁磚地板上蓋著重要合約的印章。
她的主治醫師說她這樣是行為障礙，要控制/限縮她的金流，但是我爸不肯，因為我媽只
要跟他要錢有任何阻礙，就會對他暴力相向。
當時有在協助我們的長照個案管理師協助銜接了家暴防治的人員來。我一度心中抱持了希
望，但那次經驗後，我必須很遺憾地說，家暴防治是我這輩子看過最可悲的笑話。一個年
輕女生來問我媽說「阿姨，你需不需要人陪伴？」然後講個幾句就走了，從此沒有後續。
我爸身上的瘀青我都還看得到。
幾天，幾週，幾個月，到年... 這樣的環境和狀況幾乎把我的理智逼到了極限。
關於囤積症，只要它沒有到達對建築結構有造成危害疑慮，或是構成嚴重的火災風險，或
是造成超出該戶範圍的環境衛生危害，公權力都無法介入。
幫你翻譯：只要它沒有眼看要把樓板壓垮，或是有超嚴重的火災風險，或是造成大範圍的
嚴重衛生問題，就都叫做「你家的事」。
即便有氣味傳到梯間，也確實有人反應，大樓總幹事一句「就老人家失智，不然你能怎麼
辦？」便不了了之。
我媽的行為完美的在那條「你家的事」的極限邊緣華爾滋。
還記得我說失智症不可逆，醫療上能做的就是盡可能的減緩它的惡化嗎？
對我來說，我面對的現實於是變成了這樣：造成我們極大困擾、難以相處、使人瀕臨崩潰
的這些行為的階段，正在被「最大化」。
我在這期間被診斷出了憂鬱，以吃藥伴隨諮商在控制我的壓力和一些危險的衝動。
我不知道這樣到底過了多久，一次回診的時候，醫生說她的血糖是「隨時昏迷都不奇怪的
」、「這樣走進急診，他們是會收的」。
在她這樣亂買亂吃，東西隨手一放就被埋起來消失，藥到底有吃沒吃不記得，多吃不對，
不吃也不對的循環下，她終於把自己搞成了某種危險的狀態，也終於成立了讓我們達到了
可以讓她去住院調藥觀察的門檻。
但，醫院無法讓她就這樣一直待，所以在大概3-4週的住院後，她又被放了回來。
記得我說失智症不可逆嗎？猜猜看她的情況有沒有比較好。
猜對沒有獎，只證明你邏輯智能正常。猜有的，麻煩你現在就去找個什麼夠高的地方跳下
去。
於是，又是這樣持續的煎熬。
我們住的地方大概200公尺外就有日照中心。
但，她說她不想去。
社工也陸續幫我們接洽了一些可以照顧她的狀況的長照機構。
但，她說她不想去。
對，就這樣。她的這個認知狀態，這個行為模式，但在法律的保障下，她可以一句話說她
覺得自己好好的，不想去，就沒有人可以怎麼樣。
我爸繼續給她錢，她繼續每天一袋又一袋。
她陸續會自己出門迷路，或甚至跟著我爸出門然後自己走失。
雖然都有找回來，但她從來不知道自己去了哪裡或做了什麼。
而我繼續遊走在成為社會新聞版面的邊緣。
就這樣又過了將近一年，她再次把自己的綜合狀態帶入了危險地帶，跟醫生的溝通下，讓
她再次住院。
但這次，主治醫生說，他看起來我真的要不行了。我一但倒下，這一切就是全垮。他說，
什麼都別管了，去社工辦公室找機構安置，他們這裡會提供所有的幫助來直接跟機構做對接。
長照床位不好找。有些地方對應的情形和她的狀況不符，有些地方交通上很不方便，後續
還要回診可能會很麻煩。
我即便在社工提供的資訊和引導下，還是一度陷入了絕望。
要嘛直接說都沒床位，要嘛都不回電。知道醫院能扣住她的時間有限的我，只能說是心急
如焚。
後來我才知道，基於大眾普遍需求，預設去銜接的機構都是偏向補助比例最高的。眼看我
們時間很有限，再考量我媽有長照險，我覺得我們完全可以考慮自付比例更高的機構。這
個選項一開，滿快就找到了地方，並且跟醫院做對接。在顯然各方都很熟悉這類情形的情
況下，大家協力連哄帶騙的把對話已經令人覺得心智年齡降低的我媽弄去了長照機構。
事到如今，她已經在長照機構待了將近8個月了。這是將近40萬的開銷。
長照險呢？呵呵。故事還有得講呢。
在這一切之中，我對失智症、囤積症、和預立醫療決定、長照險，這些實質的意義和形式
都了解了不少。
我於是覺得去把這些東西講出來很重要。老實說這也是我今天想整理這篇的一大原因。
首先，失智症。
記得我說失智症不可逆嗎？記得齁？真的齁？你應該沒有失智啦齁？
再告訴你一點，它的惡化曲線是會加速的。
就診到某個階段，家屬應該會被指示去弄身心障礙手冊。
手冊上對失智有分輕、中、重、極重 (通常不會到這個階段還在拿手冊，也不需要了)。
我媽隨著失智使她腦功能不斷下滑，她已經身體不斷消瘦，人時地錯亂，指著剛拍起來的
合照問那上面是誰了。她不知道自己在哪、為什麼、星期幾或白天晚上。
我們帶她回診的時候，我爸跟她搭話說「自從你在機構這邊，有他們幫你把關你的飲食，
你的數字有比較穩定。」
她說「蛤？誰？誰把關我的飲食？」
我爸說「機構的人啊。」
她說「這裡嗎？」
我們當時正在醫院等號。
來，猜猜看，經歷上面所有那些，來到她現在這樣的程度，她的失智分級是多少呢？
...
..
.
燈愣！輕度！
嗯，沒跟你開玩笑。
你現在很可能腦中在跑跟我當時一模一樣的問題「那他媽的什麼才是中度？重度？」
就我目前的理解，中度的意思是人差不多已經站在那邊發呆沒有回應了。重度呢，就是人
躺在那邊，然後也沒有回應了。
預立醫療決定要能放棄維持生命和流體餵養等醫療行為，要「極重度」。我甚至不知道那
他媽的是什麼意思。
我只知道，不管是當事人，或是當事人的家人，顯然在這個制度下，都需要經歷地獄般的
煎熬，和好一段的「這到底還有什麼意義？」才能讓一個人被放棄掉。
考量到這裡的時候，你唯一能慶幸的東西是，這東西的惡化「會加速」。
失智症的症狀是主要從短期記憶開始出現。
他會開始給人「金魚腦」的感覺，彷彿每幾分鐘記憶就歸零。
他不記得這之前才剛發生過的對話。
他不記得自己此時此刻為什麼在這個地方或要做什麼。
他可能不記得自己吃了什麼或有沒有吃。
但你知道他記得些什麼嗎？他記得那些他一輩子幾十年來都記得的東西。
例如他自己的名字、生日、身分證號等等的東西。
於是我們來到... 長照險！
我不知道你原本對失智的認知是怎樣，或是長照險在你原本聽起來是怎樣的東西，但如今
我必須跟你說，我感覺這非常接近某種認知差手法的詐騙。
你原本想像的失智是怎樣的？保險跟你解釋失智的情況又是怎樣的？
失智是一個可以為期很長的狀況。它會持續不可逆的惡化，並且加速惡化。
這個意思是，整個「輕度」的時間可能佔這個人餘生的70%以上。
也是坦白講很可能是對你來說最困難、最困擾、最需要有資源或外力介入來幫忙的時候。
兩間不同醫院的失智診斷證明、兩次精神專科醫院的住院紀錄、半年份的長照中心照護報
告，顯然還不夠讓我媽之前買的長照險啟動。
他們還很親切的跟我說他們有派人去探訪跟了解狀況，她顯得好好的，都還記得自己的身
分證號呢！
對啊，一個好好的人會有所有這些紀錄，然後坐在長照中心裡跟你對話。你要不要聽聽看
你他媽的在講什麼？
還是我所經歷的地獄有沒有烙印在我的眼神裡，你要不要好好的跟我對視一下，看看你看
不看得到這背後發生了多少事情？
或是我可以把你的頭塞進他們住所的冰箱裡夾個幾下，可能你對世界的認知會有所改變。
如果你碰到有人在跟你推長照險，或是推你父母長照險，我現在會請你非常詳細的去了解
它的啟動機制。你如果只是憑個概念覺得「意思就是如果出現了不可逆的病症，並且有照
護需求，我就會有保障嘛」，你太嚴重小看了保險公司的笑臉背後那深不見底的惡意。
今天帶了我媽去回診。她不太講話了。她如廁... 有狀況了。我今天拿了第三份全新熱騰
騰的診斷證明要去給那個業務。這波不下來，我就會公布這間保險公司的名稱。
這是我目前為止燒了40萬台幣下去學到的。
我爸體重120kg，坐在堆積如山的髒免洗餐具中間刷短影片。醫生說他如果還有兩年的行
動能力將堪稱是奇蹟。
他目前的健康狀況就是「沒有診斷，就沒有狀況。」
看來我的戰爭，還不會那麼快結束呢....
我不相信什麼家醜外揚不外揚的，但我相信我的經驗有機會幫助到人。
我想要鄭重感謝那些這一路上知道我的情形，看著我理智懸在一線都仍對我不離不棄，給
我支持和鼓勵的朋友們。你們真的非常可能救了我的命。
跟我一起一次又一次踏進那空氣和景象可以腐化任何信念的地方，一手一手的打掃到看得
到地板、看得到桌面、甚至出現景象正常的房間，這個恩我永遠不會忘記。