1.媒體來源:
人間福報
2.完整新聞標題/內文:
護罕病兒菩薩 曾麗華轉念過關
2014/9/16 | 作者：人間社記者葉月琴新北報導
曾麗華（左）全家福。中坐者為女兒陳彥蓉。圖／曾麗華提供
【人間社記者葉月琴新北報導】「我最大的心願，希望蓉蓉能主動抱我、
跟我說『媽媽，我愛你』。」家有雷特氏症罕病小孩的佛光人曾麗華說，
五千三百多個日子以來，最渴望聽到的就是女兒陳彥蓉開口喊「媽媽」。
一直到學佛、加入佛光會之後，開始以樂觀、正向的態度面對，推己及人，
關懷、幫助其它罕病患者。
嬰兒成長的過程，有所謂「七坐八爬九發牙」，可是曾麗華的女兒到了二
歲還不會爬，因為發展遲緩，一歲多便帶她去看兒童心智科進行早療教育，
也持續復建，一直到五歲才被醫生確診為「雷特氏症」病患。到今年已十
五歲，生活無法自理，只能吃剪碎的食物，行走必須靠輪椅輔助，連爸爸、
媽媽都不曾喊過。
虔誦佛經 身心安住
曾麗華回想當初發現孩子發展遲緩時，曾傷心詢問醫師，「猴子都會模仿，
我的孩子為何不會？」負面情緒不自覺在心裡蔓延滋長。幸好有位學佛的同
事，本身也有發展遲緩孩子，她安慰麗華，身心殘缺的孩子都是來度化父母
的菩薩，只要多誦經，虔誠向佛祖及觀世音菩薩祈求，就會看到孩子的改變。
曾麗華從此轉念，只要孩子無緣無故尖叫、吵鬧，亦或打針、抽血時都誦持
佛號。一有空更是讀誦《普門品》及《心經》，經過一段時間，發現孩子情
緒穩定多了，而「自己除了身心安住，同時慢慢接受孩子可能一輩子都會如
此的事實。」蓉蓉五歲時，麗華皈依佛光山星雲大師，加入佛光會、親近佛
光山道場永和學舍，人生也有了新的目標和方向。
有了信仰為依靠，曾麗華積極與各地雷特患者家長聯繫交流，盼能透過經驗
傳承、資訊分享，幫助陷入困境的家庭，亦鼓勵雷特家人，用更多的愛心和
耐心，牽著家中的慢飛天使成長。
夫妻同心 推己及人
在照護蓉蓉上，曾麗華與先生陳鼎文一路同行，只要下班回到家，陳鼎文即
接手餵食、為喜歡音樂的她彈奏吉他、促擁跳舞等。此外，夫妻倆推己及人，
發揮愛心，關懷、幫助其他罕病患者的善行，今年獲社團法人中華慈光愛心
會頒發「大愛獎」。
曾麗華表示，雷特氏症患者的發展遲緩、有語言障礙，常被誤診為「自閉症」
或「腦性麻痺」。然而「雷特氏症」與「自閉症」最明顯的差異：雷特患者手
部動作集中在中央位置，搓手、捻手、洗手動作是最大特徵；而自閉症患者雙
手大都左右甩動。
其他如脊椎側彎、流口水、智力障礙、吞嚥困難、便秘、磨牙等現象，很多發
展遲緩的孩子也都有，但是雷特患者嚴重得多，他們百分之百極重度障礙，百
分之百終生離不開尿布，百分之九十九為女童，百分之九十九沒有語言。
今年八月，病患家長共組「台灣雷特氏症病友關懷協會」，曾麗華接任理事長
一職，她表示，期望透過協會力量，找出尚未被確診的雷特寶貝，使他們及早
獲得妥善治療與復健照護；減少因誤診而造成的醫療、社會資源浪費；推廣基
因檢測，並爭取健保補助。曾麗華強調，她會繼續努力為雷特病友服務及爭取
權益，讓這個疾病受到醫學界、藥學界的重視。
雷特氏症
●屬於X染色體異常的罕見疾病。
●發生約為一萬二千分之一到一萬五千分之一。
●目前仍無法治癒，僅能靠藥物減緩病程惡化。
●台大醫院每個月第四周星期一上午，開設「雷特氏症」聯合照護門診。
資料來源／台灣雷特氏症病友關懷協會
3.新聞連結:
http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=370491