作者:
polarg (喔啦喔啦喔啦喔啦)
2014-08-20 14:09:501.媒體來源:
自由
2.完整新聞標題/內文:
〔記者邱宜君／台北報導〕冰桶挑戰一個接一個，台大醫學院退休教授謝豐舟晚間在個人
臉書（https://www.facebook.com/fjhsieh）痛批，原本的善舉已變成政治人物和企業家
上鏡頭，出風頭，甚至是意淫的機會，包括鴻海董事長郭台銘、國健署署長邱淑媞都被點
名批評。
正在參選宜蘭縣縣長的國民健康署署長邱淑媞，昨穿著競選背心主動響應。謝豐舟批評，
身為國健署署長為了競選猛潑冰水搶鏡頭，卻隻字不提國健署負責的罕病問題。至於郭台
銘點名林志玲時說「希望她穿得暴露一點」，還說他太太很大方讓他點名林志玲，謝豐舟
也痛批這是把善舉變成洩慾工具。
話鋒一轉，謝豐舟更直指台灣長期花費鉅大的經費，只為尋未知的疾病基因，卻對已經確
認罹病基因的罕病病友卻吝於關愛，是「因為科技大老認為這些基因已經不能寫出研究論
文」。
謝豐舟舉例說，醫界龍頭台大醫院，只有二位專職的遺傳諮詢師，雖投入大量研究經費在
基因體研究，也有規模不小的基因體醫學研究中心，卻對罕病興趣不高，只想去尋找偉大
的未知癌症基因。他感嘆，醫界龍頭尚且如此，其他可想而知。
醫界大老批評基礎研究不重視罕病，藥廠卻從罕病用的「孤兒藥」大賺其錢。苦勞網今報
導（http://www.coolloud.org.tw/node/79759）指出，因罕病用藥選擇少、孤兒藥定價
規範較寬鬆、成本高、專利保護期長、缺乏競爭等因素，國際大藥廠賣孤兒藥可獲龐大利
潤，市場份額從2004年到2013年從28萬億美元爬升至90萬億美元，2018年將達127萬億美
元。全球頂尖資本家聲稱要以冰桶體驗病患的身體苦，已全然抹去醫藥環境對病友的壓迫
。
3.新聞連結:
http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1085461
4.備註:
作者: Rivera (里維拉) 2014-08-20 14:11:00
洩慾工具 ~"~
作者:
hata5566 (偶肥乃惹~~~)
2014-08-20 14:11:00你捐多少？對漸凍人作了什麼有益的事？別只會嘴砲
作者:
ams9 (大發利市)
2014-08-20 14:12:00意淫或洩慾工具又怎樣? 這件事錢捐比郭董少的都給我閉嘴.
作者: s2101001 (XDrz) 2014-08-20 14:13:00
要不是最近的冰桶事件，有多少人會關注漸凍人？科科
至少，讓社會重新注意了漸凍病患，不然多少人去真的注
作者:
austin69 (肥宅就愛煮)
2014-08-20 14:13:00這麼不屑，就叫他們不要收那些人的捐款啊
作者: gg889g8 (凰) 2014-08-20 14:14:00
所以你做了什麼 這活動本來就是用秀來引起觀注
作者:
bof (薔薇與喬麥田)
2014-08-20 14:14:00老實講人家在自己臉書寫這關別人啥事
作者: rookiecop 2014-08-20 14:18:00
噗 帶風向
作者:
steve17 (象牙)
2014-08-20 14:20:00不捐錢出張嘴罵就高尚了 呵呵 嘴砲帆神跟台大教授
作者:
Bokolo (舶客樓)
2014-08-20 14:21:00根本不是消費好嗎.....明明是捐錢活動
作者: TaipeiLeo (Leo) 2014-08-20 14:22:00
他是要選教宗還是選聖人
捐錢最大 批評就不對 這樣中共乾脆捐給台灣兩千三百萬人每人幾十萬 反正大家都這樣事非不分了
作者:
Wolfleon (Wolfleon)
2014-08-20 14:26:00沒這件事一堆人還不知道有漸凍人協會,
作者: jehow (疑) 2014-08-20 14:26:00
前面新聞 漸凍人協會很感激呢 反倒有些高道德容不下
作者:
bunny10 (bunny)
2014-08-20 14:27:00捐錢是善舉，但行動更重要。今天把一百萬給一個漸凍人還還不如給他一台電動輪椅實際。
作者: TaipeiLeo (Leo) 2014-08-20 14:28:00
這個活動就是要勸募 跟道德是非完全無關
有錢出錢有力出力，這句話沒聽過 扯到好像只能照你價值觀內的"行動"方法才是正確的做法
作者: TaipeiLeo (Leo) 2014-08-20 14:30:00
還要政客提政策啥的 有事嗎
心態問題 潑了 捐了說好爽 你跟連勝文有什麼兩樣?