原文網址: 冰桶挑戰的下一步　漸凍人協會：鬆綁法令補足長照人力 | ETtoday政治新聞
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1.媒體來源:
ETTODAY
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冰桶挑戰的下一步　漸凍人協會：鬆綁法令補足長照人力
▲連勝文18日下午接受冰桶挑戰，響應慈善活動。（圖／東森新聞）
記者劉康彥／台北報導
繼國民黨台北市長參選人連勝文響應「Ice Bucket Challenge」（冰桶挑戰）後，柯文哲
18日下午也發出聲明表示願意接受挑戰，並允諾將利用公開行程回應。這股從美國颳起的
「冰桶挑戰」旋風，主要是希望透過挑戰者往自己的頭上淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，
包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克伯等名人都已參與。
據「中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）」臉書專頁說明，「漸凍症」是世
界五大絕症之一，致病原因不明且仍無藥可癒，疾病病程變化快，3到5年之間會從手或腳
，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，
只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。
協會秘書長林韻茹18日下午接受《ETtoday》記者電訪時指出，據醫界統計，目前全台約
有8百至1千2百名病友，但實際接受協會服務的病友僅占350位。她強調，由於漸凍症相當
罕見且無藥可醫，病友確診後往往造成極大心理恐慌，經醫院轉介後，協會除在第一時間
提供專業心理輔導，讓病友與家屬正確認識漸凍症外，病況穩定後，會進一步協助病友申
請補助與提供醫療輔具等資源。
林韻茹表示，協會每年運作經費約2千5百萬元，其中有8成來自民間挹注，僅2成來自政府
，但她強調，除了經費以外的更大問題，在於「長期照護」的配套遲未落實，她呼籲政府
趕緊鬆綁法令，讓照護人力儘速到位。
目前協會在台北市立忠孝醫院、署立台中醫院已成立「漸凍人病房」，提供病友專業醫療
團隊的照護，至於個案，則由社工進行專業需求評估，提供多次到宅復健照護，包括語言
、呼吸治療與心理諮商等服務。由於部分病友心理上仍不願接受罹患漸凍症的事實，加上
病程變化相當快，少數病友來不及確診就離開人世，才導致接受協會服務的病友數與估計
罹病者間的落差。
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4.備註:
這股從美國颳起的「冰桶挑戰」旋風，主要是希望透過挑戰者往自己的頭上
淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克
伯等名人都已參與。
連勝文表示:好爽~~~

RDJ也有

早說連勝文跟風在玩 根本不知道這活動的意義

柯P有要回應政策

體會漸凍人病痛 連勝文表示:好爽

那五大絕症

我覺得這算不算強迫捐錢.....

你是說MLB的蘭迪強森嗎?

柯p得分機會！別搞砸！

MLB得話應該是指 Lou Gehrig 洋基的鐵馬

很多病事實上都是絕症,只能控制~~

應該是說小勞勃道尼吧

漸凍人現怎發生都不知道 絕症阿

連勝文直呼：爽、好涼

這怎麼會算強迫捐錢 好好一個溫馨活動 別想歪

就算指名也會先打過招呼吧 :P

連勝文以為在玩遊戲!?

幫高調 不要連洋老闆為什麼在潑自己冰水都不知道...