※ 引述《salome (salome)》之銘言：
: ※ 引述《wilson3234 (wilson)》之銘言：
: : 最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
: : 藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
: : 曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
: 就爲什麽一針二十一萬元解釋一下：
: 這個很貴的藥物叫soliris，是一種人造抗體，
: 會抑制自題免疫反應的一個特定機制，而這個特定機制是造成溶血的原因。
: 一般來説，要做藥用的抗體，要先在老鼠身上注射抗原(某個特定的人類蛋白)，
: 讓老鼠對人類蛋白過敏，
: 然後把老鼠的免疫系統取出變成老鼠免疫系統泥(做法請自行想象)，
: 跟永生不死的血癌細胞合體，搞出永生不死的老鼠免疫細胞，
: 再一個一個細胞分別檢查，看哪個是真的對人類蛋白過敏；
: 事情還沒完，找到那一個細胞以後，還要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
: 變成人形...不然給人當作藥物會被人的免疫系統當作老鼠蛋白幹掉。
: 之後再把這半人半老鼠的東西拿去大量養殖，純化以後得到藥物。
: 以上只有R&D，人體試驗花比較多錢但是跟其它藥沒有差太多，
: 只是患者人數很少所以很難找到人來試驗而已。
: 我在八卦版講這個真是神經病。
最近上課有討論到健保給付罕見疾病的問題
老師好像有接觸健保的相關人員
他敘述健保人員在討論
假設
如果今天這個每兩個禮拜要給付21萬的通過了
那以後一個月要花50萬醫療費的要不要給付？
一個月花100萬的要不要給付？
健保錢已經在虧損了
如果你是健保局開了先例
之後有人就會拿“先例”跟你吵
“為什麼別人可以我們不行”
當然為人父母希望孩子活下去無可厚非
但是就像姊姊的守護者那影片一樣
每兩個禮拜打針
還不知道預後好不好
讓孩子這樣活著真的好嗎？

生命有價是現實

所以以後要實施天擇法嗎

不然就通過安樂死合法化

想問一下他的父母有去借錢來醫嗎

政府承諾是__

社會幫助弱勢就是健保的意義，誰沒事想要得這種病

推！本來就該自然淘汰！

健保本來就保險所以以後看小病不應該用健保給付 重大傷病慢性病特殊疾病才適用 健保才能永續

健保永續的前提是提高保費啦...

小病本來就不應該,除非是弱勢. 合理價格本來就應該自費.

此外提高保費有啥用. 689選出的政府就是要給中國人開後門.

我覺得剛出生的一律都不該給付QQ^又需持續性砸大錢 （漏字）

小病不保? 那馬上一堆人跳出來靠北了

不用太理想化,小病不保?有些官連掛號費都不想付了健保到最後就是保小病拉,那種重大傷病就看天吧

一堆國外來看病的

健保的意義是什麼? 人人可以負擔的小病(ex:感冒)都要健保?

健保就是個未爆彈,看哪個政府接到誰倒楣

不用講其他的,光講漲健保,一堆民代跟民眾就跳出來靠要

這麼明顯的道理看不出來? 我想這一定是有問題的. 貪污?

更何況妳要民眾繳健保費結果連小病都要自費

健保自付額一直在升 然後現在說小病不保 那大概連保費都收不到了

大鍋飯不挖可以嗎

當然有問題阿,問題出在台灣人身上,自業自得

那就要看國民素質了,不過鬼島素質...個人認為健保就是要處理可以醫療,至少,還算是有效醫療. 但是費用高,才有美意

趁年輕去買醫療險吧...要靠健保最終結果只會很難看而已

我目前只看到健保浪費. 貪污. 不過鬼島也不期待就是.

醫療本來就是昂貴的 是太多人被健保養壞的

同意樓上....該讓醫療回歸專業,而不是服務業

沒有安樂死合法化阿

如果罕病不給付的話，那我平常幹嘛小病不看?小病不要用健保、大病健保付不夠、罕病叫你去死不給付那我們辦健保是要給誰賺？

政府也在挖，公保挖完監獄挖

小病給付才該砍，這種罕病本來就得靠政府幫真正的健保黑洞是小病濫投醫好嗎？

生命有價非現實 是你不懂人的價值

小病不要浪費健保，大病罕見病也不給付那什麼時候用？自己小孩這樣你會讓他去死這麼冷血嗎

健保本來就是錯誤的制度 為什麼資本主義社會只有醫療共產

我自己小孩罹患罕病我會採安寧療法讓他不要那麼痛苦因為治療對罕病機率很小沒有太大意義只是托延痛苦的時間這不是冷血 是仔細冷靜的思考有時候自私的是父母 因為捨不得所以讓孩子痛苦的活著

人都有活著權力 要生要死在於孩子的決定 無自我意識前沒資

要不要給付其實看大家想繳多少保費

權力

你不想多繳錢就不能要健保什麼都給付