作者:
salome (salome)
2014-06-05 08:31:21※ 引述《wilson3234 (wilson)》之銘言：
: 最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
: 藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
: 曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
就爲什麽一針二十一萬元解釋一下：
這個很貴的藥物叫soliris，是一種人造抗體，
會抑制自題免疫反應的一個特定機制，而這個特定機制是造成溶血的原因。
一般來説，要做藥用的抗體，要先在老鼠身上注射抗原(某個特定的人類蛋白)，
讓老鼠對人類蛋白過敏，
然後把老鼠的免疫系統取出變成老鼠免疫系統泥(做法請自行想象)，
跟永生不死的血癌細胞合體，搞出永生不死的老鼠免疫細胞，
再一個一個細胞分別檢查，看哪個是真的對人類蛋白過敏；
事情還沒完，找到那一個細胞以後，還要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
變成人形...不然給人當作藥物會被人的免疫系統當作老鼠蛋白幹掉。
之後再把這半人半老鼠的東西拿去大量養殖，純化以後得到藥物。
以上只有R&D，人體試驗花比較多錢但是跟其它藥沒有差太多，
只是患者人數很少所以很難找到人來試驗而已。
我在八卦版講這個真是神經病。
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:33:00
打一針就好 還是一輩子都要打這25萬藥品?
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:33:00原po免驚,小的保證8嘎板鄉民一定有會認真看的.
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:35:00說真的！不適合活就該適者生存！
作者:
gino0717 (gino0717)
2014-06-05 08:36:00很像生科系在做的事
作者:
g8330330 (負債700萬)
2014-06-05 08:36:00是能撐多久? 也講點理好嗎
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:37:00
台灣被健保帶壞 窮人是沒有生病的權利
台灣窮人健保過太爽了呀 想想國外的自費..健保是窮人的福音 但不代表就是萬靈藥呀
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:38:00
台灣以後絕對會被統一 + 大陸過來支配 如果不這樣做
作者:
alog (A肉哥)
2014-06-05 08:38:00謝謝大大撥空分享知識！
作者:
znck (風月)
2014-06-05 08:39:00專業推~
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:40:00
一輩子要打這藥品會很慘 半月就要生出25萬摳摳
作者:
ndr (夢想的彈簧床)
2014-06-05 08:41:00專業推
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:42:00一年要600萬！健保不倒才怪！
新生女嬰，不是養了好幾年有感情，砍掉重練會不會更好QQ不只是社會成本，對家屬負擔也比較小@@
作者:
alvar (( ′-`)y-～)
2014-06-05 08:45:00推
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:45:00
雖然這樣說很殘忍 但我覺得她還是先回上帝身邊較好
作者:
Invec (不急著)
2014-06-05 08:46:00很好奇 chimeric 那個部分要怎麼做 選殖出Fab那個部分嗎
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:47:00
如果我得到這種病 把家裡吃垮只為了苟延殘喘 我寧願死
作者:
onstar (每天想睡覺)
2014-06-05 08:47:00一年1200萬，當醫生、聯發科工程師都花不起......
費用不可能只有打針而已，還有其他檢查和醫療費用，再加
長知識了... 這麼厚工的東西，碰上了買不起也只能認了
作者:
mystage (亭)
2014-06-05 08:47:00這問題很現實的
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:47:00
不然半月就要擠出25萬 除非家中有1億資金購她打一輩子
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:47:00她活著也是痛苦
台灣和大陸在開放前過去一百年中只短短四年處於通婚狀態由400萬人變成2000萬人,台灣人的基因在劣化當中
真的這樣恐怕好好的利用剩餘的時間陪她走完會比較好但也不是每個人有辦法接受這事實並陪伴走完剩下的時間
作者:
espirit (espirit)
2014-06-05 08:52:00這些疾病產檢檢查不出來嗎？
作者:
offish (offish)
2014-06-05 08:52:00作者: DJY (1080P) 2014-06-05 08:53:00
不能騙
作者:
askey (像鑰匙)
2014-06-05 08:53:00不是當父母的說放生都很簡單
作者: b2202761 (嵐水滴) 2014-06-05 08:55:00
適者生存 適合是否 要看全部 包括 金錢 體能 心理就算自己硬凹適合 但是也敵不過[現實] 沒錢買藥
作者:
Invec (不急著)
2014-06-05 08:55:00最後問一下那檢查的部分titer數要多高才算合格抗體藥物?
作者: chaunen 2014-06-05 09:00:00
monoclone Ab + human-lization?
作者:
stja (風)
2014-06-05 09:07:00push
作者:
akway (生活就是要快樂)
2014-06-05 09:09:00重點是藥商沒利潤支持下去 能撐多久？也許做半年他們就放棄
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:10:00站著說話不腰疼 砍掉重練說著容易呀...
作者:
FeAm (冷作絕望)
2014-06-05 09:11:00謝謝你願意講
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:11:00平凡人沒那種大智慧
作者: murderice (這冰塊有毒!!!) 2014-06-05 09:14:00
雖然沒人性 但比起定期打21萬 還是生第二個比較划算
我覺得若是得這病活得很辛苦的話 不如就自然這樣下去若是可以治癒的話 當然要救
作者:
ahbean (東風未放曉泥乾)
2014-06-05 09:22:00人生而不平等 只是自己遇到能不能想通看開
作者:
waqw (sscadas)
2014-06-05 09:23:00我認真看有推
作者:
Sanco (人老了一切都不同了)
2014-06-05 09:30:00大家只會說藥價黑洞 可是你要發明出一個有效的藥就是這麼難
醫藥費用以前會貴不是沒道理的…現在是因為吃到飽的健保…
作者: oue (竹子^___^) 2014-06-05 09:53:00
這算單株抗體藥物嗎 推專業
作者:
b6byc (oopp)
2014-06-05 10:02:00專業. 不過說真的,這種真的是拿錢換命. 好貴. 唉
作者:
z955018 (ㄚ軒)
2014-06-05 10:21:00什麼叫交稅救他們? 因為他的生命跟你一樣珍貴啦